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            邵艳华:一群特殊孩子的妈妈
            发表时间: 2019-10-30    来源: 盘锦文明网    责任编辑:朱光茹
             

            邵艳华和孩子们在一起(图片来源:盘锦日报)

              她不仅是一名自闭症儿童的母亲,更是原之爱心智障碍者家长互助中心所有特殊儿童的妈妈。她就是邵艳华,原之爱心智障碍者家长互助中心创办人。

              邵艳华的孩子身患罕见病,伴有重度智力障碍以及自闭症倾向。在经历孩子重病、丈夫去世沉重的打击之后,她依然选择坦然面对。2015年她跟有同样遭遇的家长创办了盘锦原之爱心智障碍者家长互助中心,鼓励家长自救互助,报团取暖,为自闭症等心智障碍者搭建资源平台,提供免费公益课程以及开展丰富多彩的社会融合活动。三年多来,她为盘锦189个心智障碍者家庭提供服务和支持,累计受益儿童次数5739次,影响公众约5万余人次。

              作为一名特殊孩子的妈妈,邵艳华感同身受心智障碍者家庭面临的困境。这样的家庭在长期的照顾中,始终无法突围,不仅背负着沉重的经济负担,更饱受着长期的精神折磨。很多家庭在孩子小的时候,倾家荡产去康复治疗;在孩子十几岁的时候,看到他们进步不大,始终无法治愈之后,便丧失信心,无法面对现实而选择放弃。当孩子回归家庭之后,功能急速退化,而父母年纪越来越大,照顾越来越力不从心。很多家长经常说:自己只想比孩子多活一天。面对这样的状况,邵艳华用自身的经历鼓励大家,勇敢面对,积极想办法自救。在她们的感召下,大爱支教的老师来到这里,为孩子们提供丰富多彩的艺术教育支持。在爱与尊重的环境中,特殊孩子们在一天天进步和成长起来,家长在孩子们的进步中,更看到了生活的希望、勇气和力量。

              三年多来,原之爱不断的培养家长。因为邵艳华深知,养育一个特殊孩子不仅要付出爱与坚持,更重要的是要有专业的支持。家长是始终要陪伴孩子一生的那个人,他们必须要掌握正确的疗愈观,才能够把孩子带好。所以这三年来,她不仅自己带家长学习,还邀请国内知名专家来盘锦为家长们授课,把专业融进这份充满爱与坚持的事业中来。在原之爱这个平台上,家长们在不断的成长起来,他们越来越清楚未来要带着孩子朝哪个方向进行努力,也越来越乐观从容的面对苦难和挑战。

              为了实现社会组织规范化运作,原之爱在201610月完成民非注册。积极争取社会资源,让“壹基金海洋天堂家长加油站”项目和“超仁妈妈”公益项目,在本土扎根,并且优化、稳固公益项目。在妇联的支持下原之爱与其他社会组织对接,越来越多的爱心人士关注到这群特殊的孩子,六一期间妇联号召社会爱心人士自筹资金为原之爱的孩子过节。通过共同开展丰富多彩的社会实践活动,开阔孩子们的视野,社会的接纳程度也越来越高。学会感恩珍惜当下的幸福生活,同时也更加了解、理解心智障碍者的特点和需求。他们很多人也更愿意去奉献自己的爱心。

              在原之爱里,每一个家长都是所有孩子的父母,每一个孩子也都是所有家长的儿女。邵艳华对每一个孩子都视如己出的关爱,平等的给与孩子们机会。201710月,12岁凯博来到原之爱,脑瘫伴有自闭症的凯博让50多岁的父母一筹莫展,所有人都感觉他什么都不会,又爱捣乱,任性到让人束手无策,邵艳华鼓励他尝试“七彩公益课堂”,让凯博从最开始的抗拒到慢慢接受,大家惊奇的发现,一个一无是处的孩子,却展现出惊人的音乐天赋,有着超强的听觉辨识度,一把小小的尤克里里,在他手里被弹的有声有色,并且自弹自唱。他越来越渴望跟同学在一起,变得越来越好。他的妈妈爸爸脸上的笑容越来越多,妈妈说没想到,凯博能变得这么好,有这么多优点被挖掘出来,以前真不知道我儿子还能弹琴,真是万万没想到啊。

              露露是一个15岁的自闭症女孩,从确诊以来父母都尽可能的让她接受正常孩子能够享受的各类资源,唯独就医这一块一直是主客观都回避着。随着青春期的到来,孩子大脑异常放电的情况有所加剧,就医问题已成刻不容缓的事实。如果是常规的身体检查还好克服,但其中一项24小时动态脑电图成为不可逾越的鸿沟。露露自身极为敏感,头上从来不让带任何东西。而这脑电图跟踪要在头上粘十几个电极,脑袋后面要吊着几十电极线,头顶上还要带上伸缩的保护网,不但如此随身还要背着一定重量的监测仪器。露露从来不背书包及各种挎包,更不要说是负重24小时。在邵艳华和几位老师的鼓励和支持下,孩子非常配合的完成了,最终用行动证明了一切皆有可能。爸爸妈妈万万没想到,面对这样几乎不可能完成的挑战,一个自闭症孩子竟然能完成。这也让所有人对相信相信的力量。邵艳华始终说“其实我没有多伟大,我只是一个平凡的妈妈,我在帮助别人的时候,别人也在帮助着我,她始终相信“天助自助者”一个人在照亮别人的时候,也在温暖着自己。

              201811月,在家长们共同努力下,原之爱建立起手工坊,将为大龄心智障碍者提供技术培训和就业支持,为这些家庭孩子们找出路,让家长不在担忧有一天自己不在了孩子该怎么办。原之爱手工坊的成立,得到了家长和社会各界的关注和一致好评,邵艳华本人也荣获“盘锦市慈善事业先进个人”“盘锦市慈母贤妻孝女”荣誉称号。

              记者感言

              点滴之爱,润物无声。在采访过程中,邵艳华的脸上总是面带微笑,这笑容的背后承受的是不为人知的心酸、痛苦与艰辛。邵艳华讲述自己的经历总是轻描淡写,但在谈到那些孩子们的时候,总会仔仔细细的讲述发生在他们身上的每一件小事。她说她每天的教育就是把孩子们的感受和快乐放在第一,成长和进步放在第二,让他们能生活自理。接下来,让这些孩子早日接受康复治疗和技能培训,让他们有一技之长,即使以后他们的家长离开他们了,也不用担心没有饭吃,能够有尊严的活着。

              据了解,近年来盘锦市各级妇联组织大力关爱特殊群体儿童工作,加大对贫困妇女儿童的帮扶力度,开展多式多样的儿童圆梦活动,着力做好家庭教育实践活动,积极发挥社会组织、专业社会工作者、志愿者等各方面力量,并为社会力量参与特殊群体关爱行动搭建平台、创造条件,为特殊群体儿童提供“量体裁衣”的个性化关爱和服务。

              其实,关爱特殊群体儿童是一项长期性工作,是全社会的共同责任。加强特殊群体儿童工作,“政府、社会、家庭”三位一体关爱服务救助保护保障体系缺一不可,这就需要全社会共同承担关爱特殊群体儿童的责任,用爱心温暖他们,为他们创造和谐的成长环境。(盘锦日报 记者 刘海英)

             
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